Suzana Skenderović: „Svako pod ovim nebom zaslužio je dostojanstven život“

Suzana Skenderović, samohrana majka troje dece od kojih je jedno sa autizmom i predsednica Udruženja Autizam jedna je od dobitnica priznanja „Jaka žena“ u okviru istoimene konferencije na Paliću. Skromna, kao i uvek, kaže da isto nije očekivala.

“Prvenstveno sam postavila sebi pitanje zašto baš ja ali kada sam pogledala sve aktivnosti Udruženja mogu da kažem da mi je srce prepuno kao i da priznanje nije moje, nego svih onih koji su uvek tu uz nas”, priča nam Suzana i ističe da je život svake porodice sa detetom sa smetnjama u razvoju izuzetno težak. Ova mlada žena već dugi niz godina naučila je da se bori i izbori ne samo za svoju decu, već i za svu drugu decu i porodice suočene sa posledicama smetnji u razvoju.

Udruženje Autizam osnovala je u novembru 2011. godine, kako kaže iz besa, jer je želela da na jednom mestu, deca poput Stefana imaju sve što im je potrebno kao i da iste usluge ne plaćaju. “I danas mislim da nisam puno toga postigla jer su tretmani za decu sa smetnjama u razvoju preskupi a naš glas odnosno vapaj ne čuje se dovoljno daleko”, iskreno priča ova majka borac koja je uvek spremna da i pored svojih problema pomogne i ohrabri druge majke i očeve. Pored Stefana koji ima autizam Aleksandra i Damjan morali su brzo da odrastu, kako bi mogli da čuvaju brata dok je Suzana na poslu jer je Stefanu nadzor potreban 24 sata.

“Zaposlena sam a bez usluge personalnog asistentna jako teško funkcionišemo”, kaže još Suzana dodajući da mali broj ljudi uopšte zna kako izgleda život porodica osoba s autizmom. Zahvaljujući Suzani deci u Subotici su 2013. godine obezbeđeni individualni tretmani logopeda, defektologa, fizičke aktivnosti na bazenu a svojom upornošću realizovala je i mnogo drugih projekata kako bi deca dobila sve što im je neophodno. “Logopedski tretmani su 3.000 dinara za jedan čas, a detetu nije dovoljno jednom nedeljno, nego svakodnevno i ne samo logoped, nego i defektolog, možda i hipoterapija, dakle niz tretmana, kao i paralelna podrška porodici. A kada roditelj nešto ne može da pruži svom detetu, onda još i sebi nabacuje krivicu, pa onda ne ostvarite pravo na tuđu negu i pomoć odmah, ili živite od tuđe nege i pomoći ili ste socijalni slučaj, jer jedan roditelj koji ima dete sa autizmom ne može da radi. To je nadzor 24 sata dnevno i to je vrlo važno”.

Suzana se ne libi da pita, da pokuša, pokaže, pruži ruku, nikada ne okreće leđa onima kojima je potrebna, a sve što čini i sve kroz šta prolazi lično ili u ime drugih, radi dostojanstveno iako je sasvim sigurno teret na njenim leđima izuzetno težak. I kada je najteže, s osmehom ide napred, a da sve što čini ima smisla najbolje dokazuje njen sin koji izrasta u neverovatnu osobu i talentovanog umetnika. “Stefan jako lepo crta, voli da vozi bicikl, da pliva, ide u teretanu, bioskop, kuglanje”, priča Suzana i nada se da će uskoro pronaći rešenje da uz stručnu praksu Stefan provodi vreme i sa svojim vršnjacima kao i da se njegovi crteži nađu na markicama RS.

“Detetu je svugde bolje nego u kući, za kompjuterom. Roditelj koji gleda dete i ne može da mu pomogne, psihički propada. Većeg bola, od tog bola nema. Zaista mi više ne treba nijedno priznanje, jer je za mene ovo veliko i znači da sam na neki način pokrenula društvenu zajednicu. Ljudi generalno hoće da pomognu, samo treba lično doći do njih i ispričati im, i većina će u skladu sa svojim mogućnostima da pomogne, ali to je dug period koji podrazumeva mnogo razgovora i puno lupanja na vrata i to se nikada ne završi na prvom dogovoru”, kaže naša sugrađanka.

Udruženje Autizam danas ima mnogo prijatelja, mnogo ljudi velikog srca koji pružaju podršku a sredstva za režijske troškove „Kuće iza duge“ obezbeđuje  lokalna samouprava.

“Autizam Subotica zahvaljujući javnim radovima angažovano je devet lica na 4 meseca i tada smo lepo finkcionisali”, kaže Suzana priželjkujući da se sredstva obezbede bar za celu godinu. Ova uporna žena koja nikad ne odustaje uvek ima planova a jedan od njih je da kale kojih sada Udruženje ima preko 500 dobiju svoj plastenik. “Da bar nabavimo novih 1000 saksija da zasadimo cveće koje će se naći na štandovima, pijacama”.

Kada sam je pitala kako provodi dan rekla mi je kratko „s osmehom na licu i kndelom u grlu“. “Mislim 100 na sat, postavljam sebi pitanja i tražim odgovore, šta, kako, kuda, gde sa Stefanom ako ne ide u školu, ko će biti s njim, Damjan, tata, moja sestra, prijateljica, koleginica… Najmanje imam osećaj da sam majka, koja sedne sa svojom decom da priča, da provodi vreme uz smeh, bez grča”, priča Suzana i kaže da je jedno vreme razmišljala da bude hranitelj kako bi uspela da bude sa decom ali svoj posao koji radi takođe voli.

“Na dodeli priznanja prvenstveno sam se zahvalila svojoj deci, jer oni su ti koji su možda izneli više nego ona. Kad idem na posao, Damjan čuva Stefana ili ja radim, pa dođe Aleksandra i čuva Stefana. Svi mi pravimo kombinacije ko je kada kod kuće, ali ni Stefan nije zaslužio da čeka kući da ga neko izvede napolje i volela bih jednoga dana da se i moja deca otvore i da mi iskreno kažu šta osećaju. Još uvek dobijam mnoštvo čestitki od ljudi koje ni ne poznajem i tek sada vidim po društvenim mrežama, gde često pišem o svemu ovome, koliko žena mi šalje poruke podrške”, ističe Suzana Skenderović.